Lifestyle

Penyakit Langka Distrofi Otot Serang Kakak Beradik di Surabaya

Redaktur: Dani Tri Wahyudi
Penyakit Langka Distrofi Otot Serang Kakak Beradik di Surabaya - Lifestyle

BERBAHAYA-Ilustrasi penyakit distrofi otot.FOTO:IST

INDOPOS.CO.ID - Sedikitnya dua anak, kakak beradik, warga RT06/RW09, Klakahrejo Lor Gang IV-A Nomor 46, Kelurahan Kandangan, Kota Surabaya, Jawa Timur, menderita penyakit langka "duchenne muscular dystrophy" (DMD) atau "distrofi otot."

"Setelah mendapat laporan warga, saya langsung menemui dua anak itu di rumahnya kemarin (13/2/2019) malam. Ternyata kondisi kakak dan adik itu cukup memprihatinkan," kata salah satu Caleg DPRD Surabaya, di Surabaya, Kamis (14/2/2019).

Dua anak tersebut bernama Cahaya Rachmat Putra (kakak) berumur 18 tahun dan Raditiya Rahmat Sadewa (adik) berumur sembilan tahun. Gejalah awal yang dialami sang kakak terjadi pada saat umur delapan tahun. Kedua anak tersebut putra dari pasangan suami istri, Rochmat Sholeh dan Subaidah. Mereka keluarga tidak mampu yang kesulitan biaya untuk mengobati penyakit dua anak tersebut. "Waktu itu, tiba-tiba si kakak tidak bisa jalan, ototnya lemah serta tidak berkembang. Kakaknya tidak bisa BAB (buang air besar). Jadi selama ini BAB-nya sebulan sekali dikeluarkan paksa, sedangkan kalau adiknya itu barusan saja sakit tidak bisa jalan," katanya.

"Distrofi otot" merupakan penyakit langka yang menyerang satu dari 3.600 anak laki-laki. Hal itu dapat menyebabkan degenerasi otot, bahkan kematian. Penyakit itu disebabkan mutasi gen distrofin, gen terbesar di kromosom X manusia yang menjadi protein distrofin, yaitu komponen struktural dalam jaringan otot yang penting dalam membuat stabil kompleks distroglikan membran sel.

Pada umur 10 tahun, penderita mungkin membutuhkan alat bantu berjalan, namun sebagian besar penderita membutuhkan kursi roda pada usia 12 tahun. Gejala-gejala akhir meliputi perkembangan tulang yang abnormal yang dapat menyebabkan kelainan bentuk tulang. Akibat memburuknya keadaan otot, pasien akhirnya tidak dapat bergerak dan bahkan lumpuh. Rata-rata harapan hidup penderita distrofi otot Duchenne adalah 25 tahun.

Susiati mengatakan dua anak tersebut selama ini kurang mendapat perhatian dari Pemerintah Kota Surabaya.

"Dulu ada dari pihak puskesmas setempat datang, tapi berhenti sejak enam bulan yang lalu," katanya.

Selain itu, lanjut dia, dari pihak kelurahan setempat sempat ada yang datang dan meminta orang tua mengajukan surat rujukan dan memberi nomor telepon ambulans agar dua anaknya bisa diperiksa di rumah sakit terdekat.

"Hari ini, saya coba telepon ambulans, saya minta dikondisikan. Nanti kita lihat bagaimana penanganannya," ujarnya.

Ia menyayangkan kurangnya kepedulian dari warga sekitar rumah dua anak tersebut.

"Waktu saya ke sana, saya diminta jangan sampai diliput wartawan. Mereka takut dibilang tidak perduli. Tapi saya tidak ngurus, karena mereka butuh pertolongan," katanya.

Untuk itu, pihaknya berharap agar Pemerintah Kota Surabaya memberikan perhatian lebih terhadap dua anak yang mengidap penyakit langka itu.

"Biar jika nanti ada kasus-aksus seperti ini lagi, sudah tahu pengobatannya dan pemerintah cepat tanggap," katanya.

Menanggapi hal itu, Kepala Dinas Kesehatan Kota Surabaya Febria Rachmanita mengatakan pihaknya belum mengetahui hal tersebut.

Namun demikian, ia mengatakan biasanya kalau ada masalah kesehatan, puskesmas di wilayahnya langsung cepat menangani.

"Saya akan cek dulu," ujarnya.(ant)

Berita Terkait

Lifestyle / Ini Manfaat Olahraga Lari Bagi Tubuh

Lifestyle / Jangan Abaikan Flek dan Spruten

Kesehatan / Pentingnya Rutin Cek Tumbuh Kembang Anak

Lifestyle / Dokter Umum Diedukasi soal Emergensi Urologi

Lifestyle / Ini Perbedaan Stunting dengan Gizi Buruk


Baca Juga !.